Ser independientes y trabajar es el mayor deseo de Ángel Daniel, Edilberto y Zonri, tres adultos, mayores de 30 años de edad, con Síndrome de Down.
Cada día se esfuerzan por ser mejores que el anterior, buscando la manera de percibir un ingreso que les ayude, por lo menos, a cumplir algunos gustos que sus padres no pueden ofrecerles.
Ellos son adultos con grandes capacidades que nadie hasta ahora se atreve a reconocerlas.
Instalar una cafetería para que ellos y otros adultos con esta enfermedad se empleen, es la meta de la asociación civil “Del corazón a la mente en defensa de tu ser”, a la cual también le han cerrado las puertas.
Habilidades ocultas
Beto se integró hace poco a la asociación, pero pronto explotó su talento. FOTO: Carlos Román Velasco
Edilberto tiene 34 años de edad. Durante su infancia acudió a un Centro de Atención Múltiple, donde desarrolló algunas de sus habilidades; sin embargo, no ha logrado tener un trabajo que le permita desarrollarse plenamente.
Su pasión por la pintura lo lleva a ser uno de los alumnos más aplicados en el taller de manualidades que la asociación civil les otorga de manera gratuita.
Entre sus manos sostiene una lapicera elaborada por una lata reciclada cubierta por palitos. Su atención es total para que esta pieza quede perfecta y la pueda vender en poco tiempo.
Las molestias en sus ojos por las cataratas que comenzó a padecer desde hace un año aproximadamente, no son ningún impedimento para continuar con su pasión.
Mientras elabora su pieza, Beto, como le dicen sus compañeros, hace una pausa para presumir el resto de sus habilidades. Con dificultades en su lenguaje, expresa que también es capaz de tender su casa, barrer, hacer memelas; además, que le gusta ir al mercado por un jugo y donas. Él es el mayor de los tres.
La sonrisa sincera de Zunri, mientras Beto cuenta sus habilidades. FOTO: Carlos Román Velasco
Ángel Daniel tiene 31 años de edad. Las ventas son su pasión; sin embargo, cada vez que sale a la calle para ofrecer un producto se topa con un gran reto, pues las personas poco acceden a comprar un artículo para apoyarlo a él y a sus compañeros.
Cuando niño, Ángel acudió a diversas escuelas de atención a personas con Síndrome de Down, pero la educación que recibió no convenció a su madre, quien considera que lo tenía como “en una cajita de cristal que le impedía al niño valerse por sí mismo”. Él también ya se enfrentó a una operación del corazón, debido a afectaciones propias del síndrome.
En su caso, Zunri de 31 años, cuenta con habilidades para cocinar, al igual que disfruta de las manualidades. Por lo que el sueño de tener una cafetería, cada vez se hace más grande para él, pues además disfruta de la independencia que le brinda contar con un trabajo.
Camino difícil
No cuentan ni con pintura para continuar los talleres; toda la atención es gratuita. FOTO: Carlos Román Velasco
La presidenta de la asociación “Del corazón a la mente en defensa de tu ser”, legalmente constituida desde el año 2003, Luz del Carmen Olivera Ramírez, señala que en el transcurso de más de casi 14 años de la agrupación, se han atendido con talleres a más de 100 adultos con Síndrome de Down.
Por varios años recibieron apoyo de los diferentes gobiernos estatales para brindarles un espacio y recibir a quienes necesitaban de ayuda.
La pasada administración estatal les retiró la ayuda en febrero, por lo que no pudieron continuar con la renta de una casa que se ubica en la colonia Alemán, cerca de las oficinas del Sistema para el Desarrollo Integral de la Familia, del estado.
Esta situación obligó a la asociación a que mudara sus instalaciones a la casa de la señora Luz del Carmen, lo que impide actualmente que al menos una docena de adultos reciban la atención con talleres, pues se ubican en Santa Cruz Amilpas.
Olivera Ramírez apunta que la mayoría de los padres de los integrantes de la asociación son de escasos recursos, además de ser personas de la tercera edad, lo que impide que puedan seguir en el grupo.
No obstante, la meta es lograr la apertura de una cafetería para emplear al menos a 12 personas con este padecimiento.
Pueden ser independientes
Para recaudar fondos preparan comida y la venden. FOTO: Carlos Román Velasco
“Creo en sus capacidades, están listos para ser independientes”, refirió la mujer, quien agrega que eso no significa precisamente que deban abandonar sus hogares.
Luz, madre de Ángel, indica que cuando se ubicaban en la colonia Alemán también contaban con servicio de cafetería, del cual los “chicos”, como se refiere a sus aprendices, eran responsables de la atención de las personas.
“Ahora, con ese sueño, seguimos practicando para cuando llegue el momento de que estén listos”.
Aunque los estudiantes que ahora atiende, y que son nuevos, cuentan con dificultades en su lenguaje, son habilidosos para expresarse y darse a entender; además, en equipo formulan estrategias para atender a sus futuros clientes.
En la búsqueda de recursos, los jóvenes adultos acuden a algunas oficinas de gobierno, municipal y estatal, para vender sus artículos, principalmente pinturas que realizan con diferentes materiales. Si bien les va, por éstas reciben 100 pesos de parte de algún funcionario de alto nivel.
El resto de las piezas que elaboran poco se vende, afirma la representante de la agrupación, quien saca de una bolsa varias prendas que los alumnos realizaron mientras estuvieron en la colonia Alemán. “No se venden las manualidades, es muy difícil, hacemos nuestro esfuerzo”.
Cuando preparan algún alimento o postre, se limitan a venderlo en Santa Cruz Amilpas, pero lo hacen cada semana para no cansar a los vecinos, pues algunos expresan que ya compraron la ocasión anterior.
Luz del Carmen agradece que la Fundación Harp Helú los volteó a ver y los apoyó el año pasado para la compra de material para el taller de repostería.
Abandono
La asociación ya se acercó a las autoridades municipales para pedir ayuda. FOTO: Carlos Román Velasco
Conforme han transcurrido las administraciones estatales y municipales, el abandono para el grupo de adultos que se apoyan de dicha asociación civil es mayor.
Durante el periodo de Ulises Ruiz Ortíz recibieron talleres de capacitación para los trabajadores por parte de dependencias afines, lo que no gozaron en la administración siguiente.
Ahora están en la espera de que el nuevo gobierno estatal responda a sus solicitudes y se cumplan algunas promesas de campaña.
“Tengo grabado cuando el gobernador prometió que las personas con discapacidad también gozarían de trabajos, de seguridad social y facilidades para acceder a una casa; ojalá se cumpla", insiste la mujer.
Van por más
Impacientes por no lograr mayores ingresos con la venta de lo que elabora y ver lejos la meta de contar con una cafetería, la asociación civil busca realizar un baile para recaudar mayores fondos, pero falta el apoyo de todos.
Luz del Carmen indica que los requisitos que exige el gobierno municipal son muchos, por lo que demandó el apoyo de las autoridades para celebrar el evento.
La presidenta sostiene que cuenta con toda la documentación que los donantes requieren para hacer deducible su aportación.
Síndrome de Down:
21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down
Según la Organización Mundial de la Salud, la incidencia estimada de Síndrome de Down es 1 de cada 1,100 nacimientos vivos en todo el mundo. Cada año, de 3,000 a 5,000 niños nacen con ese trastorno cromosómico.
*El Síndrome de Down es causado por el material genético extra del cromosoma 21. Esto afecta el desarrollo mental y físico, y también puede provocar enfermedades del corazón, el mal de Alzheimer y leucemia.
