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Vivir con miedo: el pesar que deja la leucemia a familias en Oaxaca

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Foto(s): Cortesía
Nadia Altamirano Díaz

No hay día que Aydee no mire de frente a su hija Ximena, de 12 años, y la observe detenidamente, le pida la palma de una mano y la apriete para corroborar el correcto retorno de la sangre.

Hace seis años que un médico particular le explicó a Aydee que los moretones y dolores de piernas en su hija eran por una leucemia mieloblástica aguda, ambas comenzaron a vivir al filo de la muerte.

“Es vivir con miedo porque hasta el personal de enfermería me dijo que todos los niños con leucemía se morían”, recuerda una mujer de 45 años que durante seis meses llevó a su hija a tratamiento al Hospital de la Niñez Oaxaqueña, hasta que buscó una segunda opinión en la Ciudad de Puebla, con un especialista del sector privado.

No se trataba de que Aydee tuviera el dinero para viajar con Ximena con frecuencia a la Ciudad de Puebla, costear los honorarios médicos ni el tratamiento, sino de un intento por salvarla de ser parte de las estadísticas.

El Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI) reporta 304 decesos de personas durante 2022 por cánceres  hematológicos en Oaxaca.

El 55 por ciento de estas muertes fueron por leucemia, entre las que se incluye la mieloblástica aguda, para la que este domingo 21 de abril se conmemora el Día Mundial de Concienciación.

 

 

Cáncer de la sangre

Entrevistado al respecto, el hematólogo Efreen Montaño desconfía que las cifras de muertes asociadas a tumores en sangre permitan dimensionar la gravedad del problema, porque dejan fuera a personas que “murieron con con una supuesta infección o por sangrado seguramente tuvieron algún problema de leucemia” sin que se les diagnosticara.

Infraestructura, personal especializado y recursos suficientes para tratamientos novedosos se conjugan para que se logre aumentar la posibilidad de vida, incluyendo los trasplantes de médula ósea.

Con un lenguaje sencillo, el especialista compara la médula ósea con el tuétano del hueso, y que se encarga de producir principalmente tres tipos de células que defienden al cuerpo contra infecciones (leucocitos), fragmentos celulares que ayudan a la coagulación (plaquetas) y las que dan la coloración a la sangre (eritrocitos).

La leucemia mieloide o mieloblástica aguda hace que exista una producción exagerada e incontrolada de mielocitos, como se le conoce a un tipo inmaduro de glóbulo blanco, en el interior de la médula ósea.

Esa condición impide la producción normal de glóbulos rojos y plaquetas, presentándose en personas mayores de 60 años, pero también en infantes.

 

 

Estallido repentino

“Si no produces plaquetas, vas a sangrar, por la nariz, por la boca, por las encías o por el recto, vas a tener problemas de anemia aguda”, relata.

A diferencia de otras enfermedades o incluso cánceres que se pueden detectar de manera temprana, el especialista Efreen Montaño aclara que la leucemia se presenta de un día a otro porque representa “un estallido repentino de células neoplásicas, dentro del tuétano”.

Para Aydee fue agobiante no saber la causa de la leucemia en su hija Ximena para salir al frente de los cuestionamientos familiares que la culpaban.

“Creen que de la anemia viene la leucemia y me hicieron cuestionarme que no servía como mamá, yo sentía mucha culpa también de la sociedad”, hasta que los especialistas le explicaron que este tipo de cáncer en la sangre no es hereditario.

 

 

Salir adelante con apoyo

Aydee decidió luchar contra los pronósticos, ensordeció los oídos, centró su fortaleza en hacerle saber a su hija que todo iba a estar bien y en pedir apoyo a través de actividades, en asociaciones y asociaciones para costear gastos de una enfermedad y la cotidianeidad.

“Nosotros recibimos muchísimo apoyo a través de las redes sociales y de fundaciones, porque con la enfermedad yo no podía trabajar vendiendo ropa típica. Ese tipo de leucemia requiere un tratamiento muy agresivo que a la semana de la quimioterapia les hacen requerir plaqueta y sangre”, asegura Aydee.

Al comparar la atención que se recibe en el Hospital de la Niñez Oaxaqueña, el único con especialidades pediátricas en la entidad, contra la que se da fuera de él le hacen saber que si desde el principio se les coloca un catéter se evitaría el sufrimiento por tratar de inyectar medicamento de manera intravenosa.

 

 

Además, hace falta mucha capacidad para sensibilizar y transmitir información a papás y mamás.

“Entiendo que por falta de personal no les dicen lo importante de conseguir plaquetas, pero si les explican los riesgos, muchos niños vivirían, porque la quimioterapia es agresiva, pero si hay plaquetas hay esperanza”, dice una mujer que entendió que mantenerse fuerte era la única forma de ser la fuente de energía para Ximena.

Tras seis años de mirar sólo al frente, sin detenerse y repitiéndo a diario que todo va a salir bien, Aydee siente que ambas apenas se están recuperando, pero que la vida después de la leucemia no volverá a ser igual.

“Siempre que comemos me siento frente a ella y la veo, le toco las manos, le aprieto la palma para ver que tenga retorno la sangre”, pues ninguna quiere que la leucemia regrese al cuerpo de Ximena.

 

 

DEFUNCIONES POR CÁNCERES DE LA SANGRE EN 2022 EN OAXACA

168 por leucemia.

90 por Linfoma no Hodgkin.

46 por mieloma múltiple y tumores malignos de células plasmáticas.

 

“Siempre que comemos me siento frente a ella y la veo, le toco las manos, le aprieto la palma para ver que tenga retorno la sangre”.

 

El dato

- La leucemia aguda es un tipo de cáncer que surge en la médula ósea.

-Es más frecuente en personas adultas, pero también puede aparecer en niños o niñas.

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