La angustia de Victoria Hernández empezó hace aproximadamente dos meses, cuando su pequeño recién nacido tuvo que ser internado en el Hospital Aurelio Valdivieso; tras una serie de exámenes, los médicos descubrieron que el menor padecía de la enfermedad de Jarabe de Arce.
Esta condición es un trastorno metabólico muy poco frecuente con el que nacen algunos bebés. Está causada por un defecto en las enzimas que descomponen algunos aminoácidos.
El pasado 3 de febrero nació Victor David García; se fue a casa con sus papás, mismos que son originarios de Magdalena Teitipac; todo marchaba bien aparentemente, pero luego de ocho días, el menor empezó a enfermar, presentó fiebre y deshidratación.
Ante sus síntomas, lo trasladaron de emergencia al Hospital Civil, donde quedó internado; a los tres días, presentó una complicación y tuvieron que entubarlo; a la madre le solicitaron un estudio de tamiz ampliada, donde descubrieron que el menor tenía esa enfermedad.
El menor tuvo que ser dializado como parte de su tratamiento; de acuerdo con los médicos, la enfermedad es genética y pudo ser adquirida porque los padres tenían el gen.
De acuerdo con Victoria, este podría tratarse del primer caso de un menor de edad con esta enfermedad en Oaxaca.
Alimentación especial
El bebé de Victoria necesita una fórmula especial que no se encuentra en cualquier lado, ya que no acepta la leche materna, pero esta sólo la comercializan en Estados Unidos u otro país, por lo que fue necesario adquirirla en el país vecino a un costo de cuatro mil pesos la lata.
Lamentablemente, la fórmula está detenida en Toluca, ya que es necesario que Victoria se comunique con un agente de la aduana para que pueda costear lo que hace falta para su llegada.
“La verdad, hemos tenido muchos gastos que no teníamos contemplados; para ello, mi suegra nos prestó un dinero que la verdad ya se ha estado acabando, ya que nosotros no tenemos dónde vivir acá en la ciudad y hemos gastado en alimentación”, asegura.
La madre de familia pernocta en el Hospital, ya que cada tres horas tiene que subir a piso para poder visitar a su bebé y estar al pendiente de las necesidades de medicamentos y lo necesario para su pequeño.
Victoria tiene 20 años de edad, y este es su tercer embarazo; el primer bebé lo perdió, el segundo nació sano y actualmente tiene 3 años de edad y en la actualidad se encuentra viviendo con su suegra, mientras que sus padres cuidan al más pequeño.
Necesita ser trasladado
El menor necesita ser trasladado al Instituto Nacional de Pediatría, una vez que haya espacio en ese hospital; pero para eso, le han solicitado a los padres costear una ambulancia con un médico; esto podría llegar a costar hasta 17 mil pesos, recurso con el que actualmente no cuentan, por lo que solicitan a las autoridades de salud del gobierno del estado su apoyo para poder llevar a su pequeño a ese hospital y que reciba la ayuda necesaria para sobrevivir.
“Aún no se abre el espacio en ese hospital, pero una vez que haya, me lo tengo que llevar para allá, pero no con mis propios medios, ya que si a mi nene le llega a pasar algo, pueden proceder contra mí; pero la verdad no cuento con esos recursos y apenas tenemos para la medicina y los gastos”, dijo.
Victoria dejó de trabajar para dedicarse a cuidar por completo a su menor, mientras que su esposo también tuvo que abandonar su trabajo en la construcción y actualmente se encuentra trabajando como guardia de seguridad en el Civil, con el objetivo de no separarse de su familia.
Ante esto, los padres solicitan a la ciudadanía su apoyo para poder mantener a su bebé con vida y enviarlo al Instituto Nacional de Pediatría para que pueda llevar el mejor tratamiento y pronto regresar a casa con la familia.
Para saber
La leucinosis, también conocida como enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce, Maple Syrup Urine Disease en inglés (MSUD), es un trastorno hereditario del metabolismo de los aminoácidos de cadena ramificada. Se caracteriza por una acumulación de aminoácidos ramificados, así como de sus intermediarios catabólicos, los cetoácidos ramificados.
Importante
El pequeño necesita una leche especial que solo se consigue en Estados Unidos.
Necesita ser trasladado al Instituto Nacional de Pediatría.
Urge el apoyo de una ambulancia con un médico para su traslado.
