Lucas tiene cuatro años y para vivir requiere transfusión sanguínea cada 48 horas.
El reto que representa esta extraña enfermedad de la cual sólo hay registro de dos casos en México, es mayúsculo y se agudiza más en medio del desabasto de sangre derivado de la contingencia por el COVID-19.
Próximo a su cumpleaños, el 18 de abril, Lucas pide como regalo un día más de vida, obsequio que sólo puede otorgarse con la donación altruista de sangre.
“Necesitamos de su apoyo, la reserva del hospital esta bajando y necesitamos completar los donadores del mes. No ha sido nada fácil, en estos momentos las personas tienen miedo de salir. No pediríamos estos si no fuera urgente. Les suplicamos que nos ayuden. Los donadores son los que mantienen con vida a Lucas”, expresa Lucía Rojas, madre del pequeño.
Lucas fue diagnosticado con deficiencia de proteína C a las pocas horas de nacer, desde entonces cada tercer día tiene que acudir al hospital para su transfusión de plasma fresco congelado.
La enfermedad le ha arrebatado todo menos las ganas de vivir.
Lucas perdió la vista, sufre convulsiones y tiene sólo un riñón.
Aún así Lucas sonríe, se le ve feliz mientras come una galleta y escucha música durante su sesión en el hospital.
“Ha sido desgastante no nada más emocionalmente sino también económicamente hasta quedarnos sin nada, pero vale la pena cada esfuerzo, cada desvelo porque él se aferra a la vida. Tiene ganas de vivir y no nos queda más que amarlo mucho, cuidarlo y tratar que tenga lo indispensable, a lo mejor no tenga una ropita nueva pero que al menos no le faltan sus medicamentos”, indica.
Lucas es paciente del Hospital de la Niñez Oaxaqueña y como otros 300, también está enfrentando el desabasto de sangre por falta de donadores.
En Oaxaca, Lucas es el único caso diagnosticado con esta rara enfermedad, en el país, suma dos casos.
Al ser poco frecuente, no hay investigación al respecto o medicinas que lleven a la cura.
Los médicos que atienden a Lucas han hecho todo lo que ha estado en sus manos para mantenerlo con vida, desafortunadamente la escasez de medicinas lo mantiene en constante amenaza.
A ello se suma el cambio de régimen del Seguro Popular al Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi), que los dejó en la incertidumbre.
“El Seguro Popular cubrió sólo el 30 por ciento, ahora con el Insabi es incierto, no sabemos lo que viene para él, no sabemos si lo va a cubrir el Insabi, tenemos la esperanza de que así sea y que se le cubra un poco más. Nosotros hemos trabajado muy duro para costear sus medicamentos, sabemos que es nuestra responsabilidad pero también tiene sus derecho”, expuso.
Para solventar los gastos la madre y el padre de Lucas tejen bolsas artesanales de fibra de plástico.
Con la contingencia sanitaria las ventas cayeron y ahora la familia ha recurrido a los préstamos.
Al estrés por la falta de sangre también se ha sumado la falta de insumos básicos como son las agujas gripper, mismas que desde hace poco más de un mes tienen que comprar cada paciente a un costo de 350 o 400 pesos cada una.
Para Lucas y su familia cada día es un regalo.
Lucía confía en que con más edad su cuerpo pueda ser lo suficientemente fuerte para dejar algunas medicinas.
Vivir, señala Lucía, es posible y se aferra a la esperanza de que su hijo esté con ella muchos años más como Citlalli, paciente en la Ciudad de México quien actualmente tiene 16 años de edad.
“Necesitamos de su apoyo, la reserva del hospital esta bajando y necesitamos completar los donadores del mes". Lucía Rojas, Madre de Lucas
Esperanza
2 personas en todo México con la enfermedad rara que tiene Lucas
4 años tiene Lucas, paciente con deficiencia de proteína C
18 de abril es el cumpleaños de Lucas y pide como regalo un día más de vida
