Santiago Iván Robles Cabrera, de seis meses de edad, fue diagnosticado hace unos días con Atrofia Muscular Espinal tipo 1, una enfermedad hereditaria bastante severa que afecta a los bebés y que puede ser detectada durante los primeros seis meses de vida.
Las características de esta enfermedad son que los pacientes tienen poco tono muscular, músculos débiles, incapacidad de control de la cabeza, poco movimiento espontáneo, al igual que con problemas respiratorios y de alimentación. El período de vida en la atrofia muscular espinal tipo I, rara vez es mayor a 2 o 3 años.
Pese a los diagnósticos, los padres de Santiago, Rogelio Iván Robles y Natalia Berenice Cabrera, ambos de 23 años, se encuentran luchando para que su bebé pueda recibir el tratamiento necesario para poder prolongar su vida.
Santiago
Santiago nació el pasado 12 de octubre del 2023; sus padres aseguran que desde que supieron del embarazo, Natalia cumplió con las visitas al doctor; incluso, llevó un control prenatal tanto en el Seguro Social como de manera particular; todo iba bien.
Durante el parto hubo complicaciones, ya que aspiró líquido meconial, por lo que fue internado en la Unidad de Cuidados Especiales Neonatales (UCEN) durante seis días; una vez que fue dado de alta, los padres y el bebé fueron a casa.
Los primeros síntomas que notaron en el bebé, es que el llanto y sus movimientos eran débiles; además, tenía respiración agitada, por lo que acudieron con un pediatra particular, quien les indicó a los padres que la respiración del bebé era normal porque apenas se encontraba moderando, es decir, adaptándose al exterior; su diagnostico fue que Santiago era un niño perezoso.
Los padres regresaron a casa, pero continuaron detectando síntomas; cuando cumplió tres meses, observaron que sus manos estaban caídas, fue entonces que regresaron al pediatra, donde les indicaron que tenía hipotonía; esto se refiere a un bajo tono muscular.
Luego de este diagnóstico, el pediatra los refirió con una terapeuta física, pero los padres notaron que las sesiones eran un poco agresivas para la edad de Santiago. Por lo que buscaron a otra terapeuta, y observaron un progreso significativo en Santiago, ya que empezó a mover las manos y su cabeza de un lado a otro.
Dos meses después, el pequeño volvió a dar más síntomas, ya que cuando lloraba no se le escuchaba sonido alguno; empezó a toser por periodos, posteriormente tuvo temperatura alta.
El bebé fue llevado con un neumólogo, que recomendó hacer nebulizaciones y le dieron cita en un mes.
El diagnóstico
El lunes 25 de marzo, Santiago se puso mal; Natalia estaba con él y notó que le era difícil respirar, además de que su temperatura corporal descendió y se estaba poniendo de color morado.
Por lo que enseguida lo llevaron a una clínica donde le hicieron nebulizaciones y le colocaron oxígeno; sus padres lo trasladaron al Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), donde quedó internado.
El primer diagnóstico en el Seguro, fue neumonía, por lo que lo tuvieron que intubar; durante estos días, los médicos han tratado de extubarlo, pero Santiago no ha logrado respirar por sí solo, de hecho, en el tercer intento, tuvo un paro respiratorio.
Ante la hipotonía severa que presentaba el bebé, los doctores mandaron a hacerle un estudio para saber qué tipo de enfermedad causaba su condición.
Hace cinco días, los resultados dieron positivo a Atrofia Muscular Espinal tipo 1.
La esperanza
Rogelio y Natalia están luchando juntos para lograr salvar la vida de su hijo; luego de su diagnóstico, ambos investigaron y Santiago necesita un medicamento con valor de 300 mil pesos y requerirá de varias dosis.
Para el 29 de abril, tienen una cita en una clínica de enfermedades metabólicas, para saber el tratamiento que llevará Santiago y si este será costeado por el IMSS o por sus padres.
“Como padres primerizos estamos sufriendo mucho por nuestro bebé, deseamos que Dios nos permita estar más tiempo con él; sabemos que esta enfermedad es degenerativa, pero queremos luchar por él”, asegura Natalia.
Ante esto, los padres solicitan la colaboración de la ciudadanía, organizaciones sociales o gubernamentales, para poder costear los gastos del tratamiento para Santiago. Quienes gusten comunicarse con los papás, pueden hacerlo al número: 951 177 94 05.
PARA SABER
Santiago tiene seis meses de edad.
Fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal tipo 1.
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras. Las neuronas motoras son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro. Controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua.
Los padres piden la ayuda de la sociedad para lograr juntar para el medicamento de su bebé.
Será trasladado a un Centro de Enfermedades Metabólicas.
“Como padres primerizos estamos sufriendo mucho por nuestro bebé, deseamos que Dios nos permita estar más tiempo con él; sabemos que esta enfermedad es degenerativa, pero queremos luchar por él”.
Natalia, madre de Santiago
